Kristel Leif rääkis, et tema elu muutus täielikult 2024. aasta veebruaris, kui tal diagnoositi haruldane silmamelanoom. „Muutunud on suhtumine iseendasse, arusaam maailmast. Me oleme küll sisimas samad inimesed, aga kõik on teisiti – töö, eraelu, sõprussuhted ja arusaam sellest, kuidas edasi toimetada,“ kirjeldas ta „Vikerhommikus“.

Kuigi vähk puudutab Eestis kümneid tuhandeid inimesi, tundis Leif pärast diagnoosi end üksi. „Ma ei leidnud kohta, kuhu pöörduda, kellega rääkida või kust leida mõistmist,“ meenutas ta. Sellest kogemusest sündiski Onkoloogika – kogukond, mis ühendab vähipatsiente, lähedasi ja teemast hoolivaid inimesi.

Täna kuulub ühendusse juba ligi 4000 inimest. Leifi sõnul keskendub kogukond kolmele suurele eesmärgile: vastastikusele toele, patsientide paremale navigeerimisele tervishoiu- ja sotsiaalsüsteemis ning huvikaitsele. „Me tahame, et patsientide ja lähedaste hääl jõuaks otsustajateni,“ rõhutas ta.

Leifi hinnangul räägitakse Eestis küll palju ennetusest ja ravist, kuid vähe neist inimestest, kes vähiga iga päev elavad. „Fookus on kliinilisel poolel, aga kriisi langeb inimene tervikuna – suhted, tööelu, identiteet, vaimne tervis ja toimetulek,“ ütles ta.

Tema sõnul ei oska ühiskond sageli vähidiagnoosiga inimestega käituda. See viib paljud isolatsiooni. „Miks me ei räägi elust vähiga? Inimesed võivad selle haigusega elada aastaid või aastakümneid, aga diagnoosi kuuldes variseb maailm kokku juba selle pärast, mida vähk sümbolina tähendab,“ rääkis Leif.

Riigikogus soovib ta tähelepanu juhtida sellele, et Eesti vähitõrje strateegia üks nõrgemaid kohti on just „elu vähiga ja pärast vähki“. Leifi sõnul on puudu nii rehabilitatsiooniteenustest, psühholoogilisest toest kui ka inimestest, kes aitaksid patsiendil süsteemis orienteeruda.

„Täna peab patsient ise olema detektiiv, et oma kriisi keskel leida üles need võimalused, mida riik pakub,“ ütles ta.

Leifi hinnangul peaks riik rohkem toetama ka patsientide organisatsioone ja kolmandat sektorit. „Meil on palju inimesi, kes on ise diagnoosi saanud ja tahavad panustada, et selles valdkonnas midagi muutuks. Praegu tehakse seda peamiselt vabatahtlikult ja erasektori toel, aga vaja oleks ka riiklikku tuge,“ sõnas ta.